ANKARA (CİHAN)- CHP Manisa Milletvekili Özgür Özel, Batman'da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'nin durumunu ve Türkiye'nin yetim ilaç politikası olup olmadığını Bakan Faruk Çelik'e sordu. Özgür Özel, çok nadir hastalıkların tedavisine ilişkin Türkiye'nin bugüne kadar herhangi bir adım atmadığına dikkat çekerek, "Bir saray için milyarlarca lira harcayabilen bir devlet bir çocuğu kurtarmak için 9 bin avroyu bulmakta mı sıkıntı çekmektedir?" diye sordu.

CHP Manisa Milletvekili Özel sağlıkta ve ilaç-eczacılık alanında çok göze görünmeyen ama son derece önemli olan nadir hastalıkların tedavisi için gerekli olan yetim ilaçların, üretimi ve ruhsatlandırılmasına ilişkin Bakan Faruk Çelik'e bir soru önergesi verdi. Özel soru önergesinde nadir hastalık ve yetim ilaç tanımını yaparak şunları söyledi: "Her 10 bin kişiden 5 veya daha az kişide görülen hastalıklar 'nadir hastalıklar', her 50 bin kişiden 1 veya daha az kişide görülen hastalıklar ise 'çok nadir hastalıklar' olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıklar genelde yüksek mortalite oranlarına sahip, yaşamı tehdit eden veya güçten düşüren hastalıklar olarak bilinmektedir. Bu nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisi için tasarlanan tıbbi ürünlere 'Yetim İlaçlar' denmektedir. Ancak, ülkemizde yıllardır bir yetim ilaç politikası yoktur ve bu nedenle aslında böylesine önemli bir alanda, nadir/çok nadir hastalıkları olan hastaların, sağlık sisteminden daha yaygın hastalıkları olan hastalarla eşit ölçüde faydalanabilmesini sağlama yönünde çalışmalar bir an önce yapılmalı ve ülkemizde bu alandaki adımlarını derhal atmalıdır."

ÖZEL: YÜZLERCE HASTA KADERİNE TERK EDİLİYOR

Özel, "Bu nadir hastalıkların son kurbanlarından birisi de Batman'da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'dir. Hastalığı nedeniyle ayakları ve kolları erimeye başlayan Sait'in acilen kutusu 9 bin Euro olan ve SGK tarafından ödeme listesine alınmamış olan ilaçlara ihtiyacı bulunmaktadır. 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci eğer bu ilaç alınmazsa en geç 2 yıl içinde yatalak duruma düşecektir. SGK'nın maliyetleri bahane ederek bu tür ilaçları ödeme listesine almaması, Mehmet Sait ve onun durumunda olan yüzlerce hastayı kaderlerine terk etmesi kabul edilebilir bir durum değildir. Anayasal olarak sosyal devlet olan devletimizin acilen bu ödevini fark ederek bu ve benzeri durumların önüne geçmek için gerekli çalışmaları başlatması zaruridir." dedi.

'12 YILDA BİR ARPA BOYU YOL ALINMADI'

Türkiye'de yetim ilaç ve nadir hastalıklarla ilgili bilinç eksikliği olduğunu söyleyen Özgür Özel, "Türkiye'nin bir yetim ilaç ve nadir hastalıklar politikası yok. Bu durum son derece önemli ve ciddi bir tehlike olarak karşımızda duruyor. Nadir hastalıklar; 50 bin kişide bir kişinin yakalandığı hastalıklar. Türkiye'de Sağlık Bakanlığı'nın en zayıf olduğu, üzerinde hiç politika geliştirmediği, hazırlık yapmadığı konu bu yetim ilaç politikası ve nadir hastalıklar. 12 yıl boyunca bu konuda bir arpa boyu yol alınmış değil. Her sene Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu'nun muhalefet şerhine yazıyoruz çünkü hala Türkiye'nin bir yetim ilaç politikası yok. Bir insanın çocuğunun yetim hastalığına yakalanması demek, o insanın milli piyango gibi bir şeyin en kötüsünün başına isabet etmesi demek. Bakanlığın, yetkililerin bir an önce Mehmet Sait'in durumunda olan hastaları görmesi ve onları ölüme terk etmemek için tedbir alması gerekiyor." diye konuştu.

Özel soru önergesinde şunları sordu: "Yukarıdaki tanım çerçevesinde ülkemizde tespit edilen kaç farklı nadir hastalık bulunmaktadır?

Ülkemizde bu nadir hastalıklara yakalanmış olan kaç hasta bulunmaktadır? Bu hastaların yakalandıkları hastalıklara göre sayısal dağılımı nedir?

Bu nadir hastalıkların tedavisi için gerekli olan yetim ilaçların kaç tanesi SGK'nın ödeme listesinde yer almaktadır? Bunlar hangileridir?

Yetim ilaçların SGK bütçesinden karşılanması için fon veya benzeri bir ödenek çıkarılması yönünde bir çalışma başlatılmış/başlatılacak mıdır?

Ülkemizde MPS hastalığı tespit edilen kaç hasta bulunmaktadır?

Bakanlığınızın Mehmet Sait ve diğer MPS hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilacı SGK'nın ödeme listesine alınması yönünde herhangi bir çalışması bulunmakta mıdır?

Eğer bu yönde bir tasarrufunuz yoksa, devletin 8 yaşında bir çocuğu yatağa mahkûm etmesi ya da mali durumu iyi olanlarının bağışına muhtaç bırakması devletin temel niteliklerinden olan sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmakta mıdır?

Bir saray için milyarlarca lira harcayabilen bir devlet bir çocuğu kurtarmak için 9 bin Euro'yu bulmakta mı sıkıntı çekmektedir?

Hükümetinize göre bir saray 8 yaşındaki bir çocuğun kurtarılmasına göre daha mı önceliklidir?

Bakanlığınızın bugüne kadar yetim ilaçlar ve nadir hastalıklar konusunda herhangi bir adım atmamış olmasının nedeni nedir?

Ülkemizin yakın zamanda bir yetim ilaç politikası olacak mıdır?" CİHAN