Zaman Gazetesi'nin haberine göre dünyada bu hastalıkla doğup yaşayan 4. kişi. Aynı hastalıkla doğan ikizi ise yaşamamış. Bu yüzden yurtdışından doktorlar bile onu
tedavi etmek istiyor.
Goldenhar sendromunun sebebi henüz bulunamamış. En büyük belirtisi dış
kulakta görülüyor. Bu hastalıkla doğan çocukların dış kulakları kapalı olduğu için
işitme kaybı oluyor. Orbay'ın da sağ kulağında böyle bir problemi var ancak buna rağmen kapalı kulağı yüzde 10 oranında duyuyor. Eğer kulak yolu varsa Orbay geçireceği 3 aşamalı bir
ameliyattan sonra daha rahat işitecek.
Orbay, araştırma için pek çok defa yurtdışına götürülmüş. Ancak ameliyatını,
Japon bir doktordan eğitim alan Türk bir doktor yapacak. Kaburgasının altından alınacak parçayla da
estetik kulaklara sahip olacak. Ameliyat tarihini ise
sünnetine göre ayarlamışlar. Çünkü Orbay'ın mayıs ayında sünnet düğünü var.
Anne Deniz Sakat, davetiyeleri bile bastırdıklarını söylüyor. Bir de
kız çocuğu olan Deniz Hanım'ın heyecanı gözlerinden okunuyor.
Hastalığın etkisi sadece kulağa değil. Kalbe, böbreğe, göze de yansımaları oluyormuş. Orbay doğduğunda kalbinde 8,5 milimlik bir delik varmış ama bu delik şimdi 1 milime düşmüş. Deniz Sakat, Orbay'a bebekliğinden beri
balık yağı ve balık yedirdiğini söylüyor. Kalbindeki deliğin küçülmesinde bunun büyük etkisi olduğunu düşünüyor. Doktorlar bile bu gelişmeye şaşırıyor, bunun nasıl olduğunu soruyorlarmış.
Normalde doktorlar Or-bay'ın konuşmasının da mümkün olmadığını söylemiş. Ailesini günlerce üzmüş bu durum. Ancak,
Avcılar Şifa Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi'nde eğitim gören Orbay, İşitme Engelliler Öğretmeni Kenan
Yıldırım'ın desteğiyle konuşmayı başarmış. Hatta çok fazla konuşup evdekilerin başını şişirdiği bile oluyormuş. Yıldırım, Orbay'la işitme gelişimini sağlamak amaçlı, sese tepki verme, konuşma eğitimi gibi çalışmalar yaptıklarını söylüyor. Orbay'ın, hocasına olan sevgisini ise onun yanındayken tavırlarından anlıyorsunuz.
Rahatsızlığından dolayı sık sık hastaneye gitmesi gereken Orbay'ı sıkıldığında hastanede tutmak çok zor oluyormuş. Bu durumlarda devreye öğretmeni Kenan Bey giriyormuş. Bir de Adanalı dizisi! Çünkü bu diziyi çok seviyor. Deniz Hanım "Televizyonda Adanalı olduğunda hiç sesi çıkmıyor." diyor.