Ulusal Hemofili Konseyi ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 1988 yılından beri hemofili hastalığı ile ilgili araştırmalar yaptığını, hastaların takip ve tedavisiyle uğraştığını söyledi.
Hastalığın en çok dikkati çeken yönünün; kontrol edilemeyen kanamalarla seyretmesi olduğunu ifade eden Zülfikar, bebeklikten itibaren görülmeye başlanan hemofili belirtilerini şöyle sıraladı:
''Yeni doğan bebeklerde göbek kordonunun bir hafta içinde kolayca kuruyup düşmesi beklenirken, bunun düşmemesi, kanda bir pıhtılaşma bozukluğu belirtisi olabilir. Bebeklerden doğumlarının 3. veya 4. günlerinde tarama testi amacıyla kan alınan topuk veya benzeri yerlerdeki kanamanın durmaması hastalığın belirtilerindendir. Bebek emeklemeye başladığında vücudunda oluşan morluklar, eklemlerdeki şişme ve diş etlerindeki kanamalar hastalığın dikkati çekici belirtileridir.''
Zülfikar, söz konusu belirtiler görüldüğünde annelerin derhal hekime başvurması gerektiğini dile getirerek, ''Bir anne bebeği olduğunda, ailesinde hemofili hastası varsa bunu mutlaka hekimiyle paylaşmalı'' dedi.
Gen değişikliği çalışmaları sürüyor
Hemofilinin tedavisinde sağlam insanın kanından elde edilen faktörlerin kullanıldığını vurgulayan Zülfikar, şunları kaydetti:
''Hastalıktan tamamen kurtulma diyebileceğimiz bir tedavi henüz yok. Hastalık genetik bir bozukluk sonucu ortaya çıktığı için ancak gen değişikliği yaparak kalıcı sonuca ulaşılabilir. Gen değişikliği ile ilgili dünyada çalışmalar sürüyor. Belli ölçüde başarı elde edildi ama henüz istenen düzeyde değil. Bugün için hastalığın tedavisi ilaçlarla yapılmaktadır. Eğer düzenli tedavi olunursa hastalarımız hayatlarını çok rahat devam ettirebilirler. Tamamen geçmese bile şikayetler yavaşlatılabilmekte, hastalığın etkisi azaltılabilmektedir.''
Zülfikar, toplumda görülen hastalığın önemli kısmının genetik yolla geçtiğini, Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 7 bin 500 hemofili hastası bulunduğunu bildirdi.
Deneyimli personel sayısı az
Hastalara bakım olanaklarının Türkiye'nin her yerinde yeterli seviyede olmadığını aktaran Zülfikar, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Hastalar düzenli ilaç alsalar bile, bunları takip edecek, bu konuda deneyimli sağlık personeli yeterli değil. Bu konuda derneğimiz yıllardır uğraşıyor. Hekimlerin yetiştirilmesi için programlar yaptık. Hemşireler için de sempozyumlar düzenliyoruz. Hemşire ve doktorlarımızın sayısını artırıyoruz ama fizyoterapistlere, bu konuyu iyi bilen diş hekimlerine, iyi tahlil yapacak laboratuvarlara ihtiyacımız var'' diye konuştu.
