ADANA (A.A) - Yaşamları boyunca et, süt, yoğurt, yumurta,
peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri yiyemeyen
fenilketonüri hastaları tanışma ve dayanışma yemeğinde bir araya geldi.
Çukurova Üniversitesi(ÇÜ) Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme
Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ve ekibinin
gayretleriyle düzenlenen 8. Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar,
aileleri ve davetliler katıldı.
ÇÜ Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı
Mungan, ÇÜ Tıp Fakültesinde yaklaşık bin fenilketonüri (PKU) hastası bulunduğunu
belirterek, Fenilketonüri, tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal
metabolik hastalıktır. Erken tanı ve uygun tedaviyle tamamen sağlıklı nesiller
mümkündür. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özürle
sonuçlanmaktadır dedi.
Mungan, yaşamın ilk haftasında tüm hastane, aile sağlığı merkezlerinde
topuktan alınan bir damla kanla hastalğın tespit edilebildiğini dile getirerek,
Tedavi ömür boyu devam etmektedir. Tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve
ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin ise hiçbir zaman tüketilemediği bu
hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formül mamalar ve diyet ürünler
kullanılmaktadır diye konuştu.
Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu
anlatan Mungan, şunları kaydetti:
Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal
hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuvar ile laboratuvar ekibine ihtiyaç
vardır. Bu ekip Sağlık Müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi
yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar
sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda
aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek,
yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç
tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları
vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha
yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık
Bakanlığının bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle
özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken
tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı
ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır.
Mungan, İlk aşamada toplumun temel besin maddesi olan ekmek ürünleri için
Adana Büyükşehir ve diğer belediyelerden fenilketonüri hastaları için acilen
fırın oluşturulup, özel diyet ekmek üretimine geçilmesi gerektiğine dikkati
çekti.
Konuşmaların ardından özel diyet yemeği yenilmesinin ardından piste çıkan
fenilketonürili çocuklar çalan müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular.
Muhabir: Zuhal Uzundere Kocalar
yayıncı: İsa Sansar