SİVAS (A.A) - Ekber Türkoğlu - Merve Topuz - Tokatta yaşayan
Genç ailesi, fenilketonüri hastalığına yakalanan ve özel mamayla beslenen 19
aylık çocukları Mücahiti, tüketmesi yasak olan et, yumurta, peynir, yoğurt gibi
gıdalardan uzak tutmak için onunla aynı sofrada yemek yiyemiyor.
Baba Nuh Genç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, doğumdan sonra oğlu
Mücahitten rutin olarak topuk kanı alındığını, yapılan tahlille doktorların
oğluna 17 günlükken fenilketonüri hastalığı teşhisi koyduklarını söyledi.
Mücahitin birçok gıdayı tüketmesinin yasak olduğunu ve bu nedenle onunla
aynı sofraya oturamadıklarını anlatan Genç, Yemeğimizi çocuğumuzdan gizli saklı
yiyoruz. Mücahit uyanmadan kahvaltı yapmak zorundayız, uyandıktan sonra
yapamıyoruz. Çocuğumuzun yiyecekleri ayrı. Ankaradan getirtiyoruz. Aylık
yiyeceğine 460 lira veriyoruz. 3 saatte bir mama veriyoruz. Eğer normal bir
insanın yediği yiyecekleri yerse zihinde gerilik olacak. Tedavi ömür boyu
sürecek. Çocuğumuzun et, yumurta ve normal insanın tükettiği bütün yiyecekleri
tüketmesi yasak diye konuştu.
Her ay Sivas Cumhuriyet Üniversitesi (CÜ) Tıp Fakültesi Araştırma ve
Uygulama Hastanesine kontrole gittiklerini ve bunun ekonomik olarak kendisini
zorladığını belirten Genç, İşim olmadığı için zorda kalıyorum. Bazen çocuğumun
yiyeceklerini bile alamıyorum dedi.
Anne Hidayet Genç ise oğlu Mücahitin tedavi sürecini anlatırken,
gözyaşlarını tutamadı. Oğlunun sadece mama yiyebildiğini anlatan Genç, mamayı
Ankaradan siparişle getirttiklerini belirterek, Çocuğumla aynı sofrada yemek
yiyemiyoruz. Yasak olan şeylere saldırıyor, yemek istiyor. Doktorumuz, yasak
olan yemekleri kesinlikle vermeyeceksiniz, tadını almayacak diyor. Ömür boyu bu
diyeti uygulayacağız. Yetkililerden eşime iş, yiyecekleri alabilmemiz için de
yardım istiyorum ifadelerini kullandı.
-Uzman görüşü-
CÜ Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Beslenme ve Diyet Ünitesi
Başdiyetisyeni Kibar Gültekin Kurt da fenilketonüri hastalığının doğumun ardından
bebeğin topuğundan alınan kanla tespit edildiğini söyledi.
Topuk kanının hastalığın teşhisinde önemli rol oynadığını kaydeden Kurt,
hastalığın ömür boyu sürdüğünü, kontrol altına yalnızca diyet tedavisiyle
alınabildiğini, diyete uyulduğunda ise hastaların normal yaşamlarını
sürdürebileceklerini ifade etti.
Kurt, genetik yatkınlığı bulunan hastalığın akraba evlilikleri nedeniyle
Türkiyede sık görüldüğünü belirtti. Mücahit Gençi bir yıldır takip ettiğini
dile getiren Kurt, hastanın, protein içeriği yüksek yumurta, et, kuru
baklagiller, peynir, süt ürünleri, yoğurt, ekmek, tahıl ürünleri gibi yiyecekleri
hayatı boyunca tüketemeyeceğini vurguladı.
Mücahit için bu gıdaların tadına bakmasının bile önerilmediğini, hastanın
sadece özel yiyecekler tüketebileceğini anlatan Kurt, Mücahitin rahatsızlığına
erken tanı konulduğunu ifade ederek, Aile kontrollerini aksatmadığı için
bedensel, zihinsel, sinirsel hiçbir hasarı olmayan, gelişimi tamamen normal
seyreden bir çocuk. Ailelere çocuklarının takip edildikleri merkezle iletişimi
koparmamalarını öneriyoruz diye konuştu.
Yayıncı: Ahmet Ekici