ANTALYA (A.A) - Fatih Erel - Talasemi Federasyonu Genel Başkanı
Ali Kılıç, Akdeniz anemisinin günümüzdeki boyutları hakkında ellerinde net bir
veri bulunmadığını ifade ederek, "2002 verilerine göre Türkiye genelinde 1 milyon
400 talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 de hasta bulunuyor ancak bu sayıların
günümüzde oldukça değiştiğini düşünüyoruz" dedi.
Kılıç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Akdeniz anemisi" adıyla da bilinen
talaseminin erken teşhis sayesinde kolaylıkla önlemi alınabilen bir kan hastalığı
olduğunu söyledi.
Talasemi hastalarının her ay düzenli şekilde kan verilerek hayatlarını
sürdürdüklerini anlatan Kılıç, hastalığın kesin tedavisinin kemik iliği nakli ile
mümkün olduğunu kaydetti.
Naklin, özellikle 12 yaş altı dönemde yapılması halinde daha sağlıklı
sonuçlar alınabildiğini dile getiren Kılıç, "Talasemi tedavinde kullanılan
ilaçların tamamı ithal ediliyor. Bu da tedavi maliyetini yükseltiyor. Bir
talasemi hastasının ilaç kullanımı, kan verilmesi, ulaşım ve tahlil
masraflarından oluşan tedavisi için yılda 40 bin avroyu bulan harcama yapılıyor"
diye konuştu.
Sosyal Güvenlik Kurumunun tedavi giderlerini karşılandığını ancak sosyal
güvencesi olmayanların bu giderleri karşılamakta zorlandığına dikkati çeken
Kılıç, şöyle devam etti:
"Talasemili çocukların ailelerinin yaşadığı manevi çöküntü ise parayla ifade
edilemez. Hastaların sadece tedavi boyutuyla ilgileniliyor. Olayın psikolojik
boyutu ise ihmal ediliyor. Talasemili gençlerin iş sorunu nedir, ailevi soruları
nelerdir, maalesef bunlara ağırlık verilmemiş. Bu nedenle talasemili gençlerin
çoğunluğu çalışmıyor. Talasemi Federasyonu olarak hastaların psikolojik destek
almaları için çalışmalar yapmayı da amaçlıyoruz. Talasemili doğumların
azaltılması ve talasemi ile doğan çocuklarımızın ulaşılabilir tedavi olanaklarına
sahip bireyler olarak topluma kazandırılması en büyük arzumuz."
-Talasemi ile ilgili en son istatistiki çalışma 2002de yapılmış-
Kılıç, Türkiyede talasemili sayısını belirlemek için 2002 yılından beri
herhangi bir istatistiki çalışma yapılmadığına işaret ederek, "Bu nedenle Akdeniz
anemisinin günümüzdeki boyutları hakkında elimizde net bir veri yok. 2002
verilerine göre Türkiye genelinde 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500
de hasta bulunuyor ancak bu sayıların günümüzde oldukça değiştiğini düşünüyoruz.
Talasemili hastaların istatistiğini çıkarmak hedeflerimizden biri" dedi.
Hastalıkla doğumu önlemek için önleme programı kapsamında evlilik öncesi
zorunlu talasemi testi yapıldığını söyleyen Kılıç, iki talasemi taşıyıcısı
evlendiğinde bebeğin yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı
doğacağına dikkati çekti. Kılıç, toplum eğitimi ve evlilik öncesi zorunlu tarama
testlerinin yapılması ile hastalığa önlem alınabildiğini kaydetti.
Kılıç, talasemide standart bir tedavinin yapılması için çaba gösterdiklerini
dile getirerek, şöyle konuştu:
"Türkiyede talasemi hastalarının tedavisinde uygulanan standart bir yöntem
yok. Siirtteki tedavi yöntemi ile Adanadaki tedavi yöntemi farklı. Vücuttaki
demir birikimini atabilmek için bazı ilaçlar kullanılıyor. Bazıları böbrekteki,
bazıları kalpteki demiri atıyor. Bu ilaçların yan etkileri var. Hastaya kan
verilirken de kan oranının seviyesi hastaneden hastaneye değişiyor. Farklı tedavi
yöntemlerini ortadan kaldırmak için Türkiyedeki 24 dernek ve uluslararası
talasemi örgütleri ile çalışmalar yapacağız."
Kızılayın, birçok hastane ve üniversiteye kan dağıtımı yaptığını fakat bazı
üniversitelerin Kızılay ile anlaşması olmadığını ifade eden Kılıç, bu nedenle bu
üniversite hastanelerinin Kızılaydan kan talebinde bulunmadığını, bunun da
soruna yol açabildiğine dikkati çekti.
Kılıç, şunları söyledi:
"Üniversite, kan alıp hastaya verdiği zaman devletten aldığı parayı
Kızılaya veriyor, döner sermaye para kazanamıyor. Kendi kan merkezinde, donörden
kan alıp hastaya verdiği zaman ise devletten aldığı parayı döner sermayesine
katıp para kazanıyor. Bundan dolayı Kızılaydan kan almaya yanaşmak istemiyor.
Bununla ilgili birkaç ay önce şikayette bulunduk. Sonrasında bazı iyileştirmeler
yapılmasına rağmen hala sorunlar devam ediyor."
Kılıç, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre talaseminin yüzde 5 sıklıkta
görüldüğünü, dünya genelinde 369 milyon taşıyıcısı bulunduğunu ve her yıl 365
milyon çocuğun bu hastalıkla doğduğunu ifade etti.
Yayıncı: Hızır Hacısalihoğlu